281公里的“罕行者”之路
2019年09月29日15:06

原標題:281公里的“罕行者”之路

秋分剛過,雖然太陽已經將自己的直射點緩緩挪到了赤道以南,但陽光似乎還對北半球的低緯度地區戀戀不捨。

正午,穿過浙江省內的320國道上,幾個穿著統一蔚藍色T恤的人,背著大包,排成一列,貼著道路右側向南行走。來往汽車疾駛而過,撲面而來的熱浪里夾雜著幾許碎石和枯葉,和汗水混在一起,讓他們睜不開眼。

2019年9月26日,320國道嘉興段,卡爾曼氏綜合徵患者潘龍飛推著成骨不全症患者邢辰的輪椅前行。

2019年9月26日,徒步隊伍在320國道嘉興段路邊休息。

2019年9月26日,徒步隊伍在320國道嘉興段路邊休息。

他們稱自己為“罕行者”,他們是一群罕見病患者,他們正在進行著一年一度的徒步宣傳罕見病活動。

2019年9月26日,隊員們在320國道嘉興段上前行。

卡爾曼氏綜合徵患者潘龍飛是此次“罕行中國”活動的發起人。從2014年起,潘龍飛每年都會在不同地方進行一次徒步活動,至今走了2000多公里。

這個徒步活動起初是為了讓更多人瞭解卡爾曼氏綜合徵,後來有越來越多的患有其他罕見疾病的病友加入。

2019年9月26日,潘龍飛展示腳踝上的文身,文身記錄的是他每年徒步的里程數。

張興雄和邢辰是活動中的兩位成骨不全症患者。馬來西亞人張興雄在罕見病公益活動上遇到邢辰,兩人相同患病經曆使他們走得更近,相識相愛,結為夫妻。

活動過程中,他們分別窩坐在自己的輪椅上前進。儘管有誌願者時不時幫忙推行,漫長的距離還是讓他們疲憊不堪。他們時不時相互看一眼,確認對方狀態。

2019年9月28日,杭州,邢辰為了慶祝到達此次徒步終點,換上了新買的漢服,她老公張興雄看著她思考了會兒說“很特別”。

骨纖維異樣增殖症患者丁原的輪椅後掛著一個摺疊坐便椅,包括她在內的3個隊友因為無法使用蹲便器,必須使用它才能在公共廁所上廁所。“徒步路上幾乎沒有無障礙衛生間”多發性硬化病患者毛毛說。

2019年9月26日,徒步隊員隨身攜帶的摺疊坐便椅。

2019年9月26日,320國道嘉興段一處公廁,徒步隊員相互幫助出入廁所。

“罕見病人數量本來就少。”毛毛覺得,“我希望能有更多的人加入我們,人多力量大!”

2019年9月28日,杭州,毛毛正在注射藥物,她的藥物需要低溫保存。

2019年9月26日,杭州餘杭區臨平街道,毛毛買了根冰棍,和藥一起放在保溫杯里,她的藥物需要低溫保存。

2019年9月21日至9月28日,這群“罕行者”用徒步的方式從江蘇省蘇州市途經浙江省嘉興市,最後到達浙江省杭州市市區,總共步行了約281公里。

2019年9月28日,徒步隊伍走在杭州西湖邊。

沿途經過景區,他們會向遊客發放宣傳資料,經過醫院,他們會去相關科室向醫生瞭解有關當地罕見病的情況。他們想用這種徒步行走的方式來呼籲人們瞭解罕見病,關注罕見病患者。

2019年9月28日,杭州西湖,潘龍飛正在向遊客介紹罕見病。

2019年9月26日,嘉興海寧市許村鎮中心衛生院,醫生跟“罕行者”們進行罕見病相關內容的交流後,在宣傳橫幅上籤字留念。

每天結束徒步後,隊員們圍在一起總結的最大感受就是累。“實在太累了”,“半條命都沒了”,“太枯燥了”……的確,除了24日休息外,這支隊伍平均每天花10多個小時行走約40公里,正常人都鮮有體力和毅力走那麼遠,更何況他們是病人。

2019年9月26日,隊員在看當天的微信步數,她是朋友圈微信步數排行榜的第一名。

2019年9月25日,嘉興桐鄉,結束了一天徒步,隊員處理腳上水泡。

2019年9月26日,杭州餘杭區臨平街道,進行完一天的徒步後隊員們入住賓館,在休息間隙分享各自心得。

但當有病友因為自己的宣傳確診了疾病,他們心中的疲憊感也會消解許多。

去年潘龍飛在海南徒步的時候與當地醫院醫生做了關於卡爾曼氏綜合徵相關病情的交流。今年,那裡的醫生給他發消息,說院里確診了一例卡爾曼氏綜合徵,並對他表示感謝。

2019年9月28日,杭州西湖,潘龍飛為了慶祝到達此次徒步終點,換上了漢服,杭州市區是此次徒步的終點。

“這大概就是我們堅持徒步的意義吧。”潘龍飛說道。

附文中涉及罕見病名稱及其簡介

卡爾曼氏綜合徵:

是伴有嗅覺減退或缺失的低促性腺激素型性腺功能減退症。基因異常導致下丘腦促性腺激素釋放激素不足,發病率約為1/8000。患者青春期無第二性徵發育及配子生成障礙,少部分合併面中線缺陷、獨腎或激素型骨質疏鬆,極少數伴有先心病、癲癇或智力不全。

成骨不全症:

又稱脆骨病,瓷娃娃,患者易發骨折,發病率約10萬分之3,其特徵為骨質脆弱、藍鞏膜、耳聾、關節鬆弛,是一種由於間充質組織發育不全,膠原形成障礙而造成的先天性遺傳性罕見病。

骨纖維異樣增殖症:

是指骨的纖維組織的增生、變性,通過化生而形成的骨為幼稚的交織骨。又稱骨纖維結構不良。好發部位主要在股骨和脛骨,其次在頜骨和肋骨。臨床上可分為單髮型、多髮型和Albright綜合徵。主要表現是病骨區畸形腫脹,發生於面部者,表現兩側不對稱,牙齒鬆動等。

多發性硬化症:

是最常見的一種中樞神經脫髓鞘疾病。本病急性活動期中樞神經白質有多發性炎性脫髓鞘斑,陳舊病變則由於膠質纖維增生而形成鈣化斑,以多發病灶、緩解、複發病程為特點,好發於視神經、脊髓和腦幹,多發病於青、中年,女性較男性多見。簡單來說就是自身免疫細胞攻擊神經外皮(髓鞘),炎症消失後形成的瘢痕成為硬化。多髮指時間多發(病情反復出現)和空間多發(中樞神經系統(大腦和脊髓)的的任何部位都有可能發生炎症。

圖文 新京報記者王嘉寧

編輯 陳婉婷 校對 王心

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