世界孤獨症日:推動家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會
2020年04月03日00:00

原標題:世界孤獨症日:推動家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會

  新華社北京4月2日電 題:世界孤獨症日:推動家庭救助,讓“星星的孩子”融入社會

  “孤兒院嫌他大,養老院嫌他小”——國內首部關注孤獨症群體的電影《海洋天堂》里的這句台詞,道盡了一些“星星的孩子”長大後無地收留的辛酸。

  4月2日是第13個“世界孤獨症關注日”。今年的中國主題是“格外關心 格外關注——推動建立孤獨症家庭救助機製”。在疫情之下,專家呼籲,盡快建立孤獨症家庭的救助體系已刻不容緩。

0到6歲是黃金干預期

  孤獨症也稱為自閉症,是一種神經發育障礙,多發生在3歲以前。據有關統計,我國孤獨症患者可能超1000萬,其中0到14歲的兒童患者數量可能超200萬。孤獨症已成為嚴重影響兒童健康的全球公共衛生問題,世界衛生組織將其列為兒童精神疾病第一位。

  由於孤獨症患者往往表現出交流障礙、社會交往障礙、興趣狹窄和刻板重複行為,他們往往沉浸在自己的內心世界,就像“來自星星的孩子”,因此更需要全社會“格外關心、格外關注”。

  首都醫科大學附屬北京兒童醫院精神科主任崔永華說,孤獨症的核心症狀尚無藥物可以治療,早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善不良預後。他建議,0到6歲是黃金干預期,每週要有40小時以上的密集干預,保持連續、正確的干預2年以上,並且家庭要與學校目標一致,共同參與。

孤獨症家庭需要全方位的社會支持

  但是,新冠肺炎疫情打斷了不少孤獨症患者係統的治療和干預。由於不能去專業機構上課,線上干預治療對家長和孩子要求很高,不少孤獨症患者家庭難以勝任。

  專家表示,要為“星星的孩子”建立從孤獨症早期篩查和診斷、早期搶救性干預,到幼兒教育、學齡期隨班就讀,再到職業培訓、就業、養老等全生命週期的支持體系,單靠孤獨症家庭本身是無法完成這一龐大“工程”的,必須為孤獨症群體提供全方位的社會支持。

  中國殘疾人協會孤獨症康複專業委員會副主任委員,五彩鹿兒童行為矯正中心創始人孫夢麟說,目前孤獨症干預和支持服務主要集中於兒童階段,對大齡孤獨症人群的社會支持則存在“斷崖式”的斷層。

  孫夢麟說,在科學干預下,有15%的輕度孤獨症孩子可以回歸社會,還有70%的孤獨症孩子可以實現庇護性就業。因此,家長、教育機構、全社會都不應該“談病色變”,每一個人都應該科學認識孤獨症,用愛和理解接納這些“星星的孩子”。

讓大齡孤獨症患者更好地融入社會

  在電影《海洋天堂》中,身患肝癌晚期的父親決心要讓21歲的孤獨症兒子大福學會生活自理,在海洋館獨立工作。為此,父親不厭其煩地教他打雞蛋、坐公交、拖地……這一幕幕曾讓不少觀眾潸然淚下。距離電影首映十年過去了,我國政府、社會、專業機構一直在探索讓大齡孤獨症患者更好地融入社會。

  壹基金髮起了“海洋天堂”公益計劃,呼籲更多公眾瞭解、理解和接納孤獨症群體。九年來,該計劃已幫助超23.7萬人次特殊需要兒童以及47.2萬個孤獨症患者家庭,有效減輕了他們的經濟負擔,使其能堅持干預和康複。

  25歲的孤獨症患者越越目前就職於深圳的一家外企公司SAP。原來,他受益於該公司與中國精神殘疾人及親友協會、北京“星星雨”合作的一項孤獨症人才招募計劃,並通過工作習慣、態度、溝通方式的評估,最終成功入職。

  一些孤獨症兒童早期康複干預機構也在探索培養他們的社交能力。2日,國內首個針對孤獨症兒童社交障礙研發的評估系統發佈,線上版本向所有孤獨症家庭免費提供。

  研發者之一、深圳“大米和小米”教育康複機構創始人薑英爽說,針對孤獨症兒童的社交能力,國內一直缺少科學的測量工具,而科學的評估是有效干預的開始。此外,很多家長、老師和干預機構更偏重於教授孤獨症兒童學業和語言,忽視了社交能力的早期培養。

  “我們希望更多的家長能用這套評估系統持續觀察孩子的康複效果,讓孩子在科學的干預下發展社交溝通等技能,改善核心障礙,並最終融入社會,快樂生活。”薑英爽說。

  “你沒長大,我不敢變老——很多孤獨症患兒的家長都有著深深的擔憂,自己離世後,孩子怎麼辦?”孫夢麟說,要想解決這個問題,需要來自國家頂層設計的融合教育體系和社會支持體系,才有可能有效地幫助每個孤獨症人士在生命全程中不斷地走向成功,幫助解決大齡孤獨症人士的養護、安置等問題。

  越越曾問過何美芬:“媽媽,我要在這裏工作多久,是一輩子嗎?”

  何美芬不知道如何回答。對於普通人來說,這個問題似乎沒有那麼重要——工作不合適,那就換一個。但對於越越來說,這可能是一個關乎生存的問題。

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