自閉症少年:他們也在心懷熱火地期待未來
2020年04月05日08:49

原標題:自閉症少年:他們也在心懷熱火地期待未來

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自閉症患者,是天生的“天真者”,他們每個人都擁有一個屬於自己的星球,在夜空中獨自閃爍。他們有自己的光芒,卻無法自然地面對他人的接近,也無法自如地表達自己的情感。

自閉症,也稱孤獨症,患者常表現出不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式,通常起病於嬰幼兒期。

根據2016年《中國自閉症教育康複行業發展狀況報告Ⅱ》藍皮書,保守估計自閉症在新生兒中的發生率在1%》。也就是說,在我國14億人口中,可能有超過1000萬的自閉症人群、200萬的自閉症兒童,並以每年將近20萬的速度增長。

北京男孩奇奇(化名),是這群孩子中較為幸運的一個。今年17歲的他在北京市一家職業高中讀高一。這個一米八的大男孩會彈吉他、鋼琴,一個人的時候愛自己聽音樂,也愛打籃球。當他抱著吉他專心彈唱的時候,旁人很難發現,他其實是被自閉症光顧的孩子。

閃光少年

在媽媽喬璐(化名)眼中,奇奇一路長大,一直在帶給她驚喜。

小時候,雖然奇奇和其他人的溝通並不那麼順暢,但是卻十分聰明,方向感也很好。從小到大,奇奇熟記北京市公交車和地鐵的每一條線路、熟悉每一個車站,能說出從起點到終點怎麼走最快、怎麼走換乘次數最少,是周圍人心中的活地圖。

喬璐年輕時帶奇奇上街的時候經常坐錯方向、偶爾也會下錯站。

奇奇問她:“傻媽咪,你怎麼老坐錯?”

喬璐也沒辦法:“你媽咪是個路癡,分不清東南西北的。”

奇奇聽了對媽媽說:“媽咪你聽我的吧。”

他回家看起了北京地鐵公交乘車路路通,那時候的他才三歲,剛剛上幼兒園。上小學二年級的時候,老師要求班里的孩子都進行課外閱讀。奇奇不願意看別的,媽媽又給他買了一本路路通,字都沒認識多少的他開始琢磨中國地理和交通。小學三年級的時候,他基本上可以帶著媽媽出門了,小小的他煞有介事地指揮媽媽應該如何坐車、如何換乘,母子倆再也沒有坐錯過。

奇奇三歲半的時候,因為不能正常和小朋友相處,也很難服從老師的管理,被原先所在的幼兒園勸退了。當喬璐從醫生那裡得到了“疑似自閉症”的結論之後,便將孩子送進了一個私立的藝術幼兒園。

園長趙老師也是一個自閉症孩子的母親,當她告訴喬璐,奇奇在音樂方面是有天賦的。喬璐也看得出兒子喜歡音樂。她切實感到,音樂可以幫他更好地舒解情緒、與這個社會接觸,練習樂器,也能讓他的肢體更加靈活。在家人的支援之下,奇奇從幼兒園開始學了六年鋼琴,之後改學聲樂,過了聲樂十級後,他又接觸了吉他。

自閉症患者通常都有不同程度的注意力障礙,奇奇的注意力通常只能維10-15分鍾。吉他老師因此不太願意收他,只是答應先讓他試聽一次看看效果。一個月後第二次上課,他彈得甚至比班里的一些正常孩子還要好。“這就是他的天分”,每每想起,喬璐都忍不住感歎。

一個人的時候,奇奇常在聽歌。起初,他只能聽喬璐聽過的歌,隨著他長大,他也會聽一些國外的名曲。“現在他講的有些國外的東西我已經有點跟不上了”,喬璐笑著說,“他在音樂方面的鑒賞能力是我沒有想到的”。

“我只能見到太陽”

奇奇確診的那天,幾乎是喬璐人生的至暗時刻。她當時20多歲,之前二十多年家庭的優渥培養,自己一路保送的學業,讓她幾乎沒有經曆過挫折。她開始整夜地睡不著覺,瘋狂在網上找相關資料,越看越絕望,僅僅3天頭髮白了一半。

回想起那段日子,她有些哽咽:“我覺得所有家長可能都要經曆這個過程,就是恨不得死了,但是死了他依靠誰?所以都接著咬牙過了。”

奇奇的爺爺奶奶都受過高等教育,父親也是工程師,他們得知奇奇患有自閉症後,選擇理智地吞嚥下這一苦澀的事實,都願意做好最壞的打算面對孩子的未來。

“他們比我理智。但是說實話,你讓我發自內心完完全全的接受,我並沒有接受”,喬璐說。她覺得自己兒子明明那麼聰明,她不想認命。“他們已經想到,以後孩子可以進入殘疾人的行業。但是我很拒絕,我覺得孩子這麼小,你都沒努力過,你怎麼就把他劃入殘疾人行列?”她心中洋溢出母親獨有的樂觀 她不願為兒子下一個定論。

家人們雖然和喬璐想法不一致,還是決定支援她,他們接受醫生的所有建議,為孩子進行干預訓練和相關治療。但還是堅持讓奇奇從小都和其他孩子一樣讀小學、讀初中。“孩子在能力方面、體質方面可能都有差距,但不是用家長的能力來彌補上去,而是應該提高他的能力,來追趕大家。”她擔心自己越是照顧得無微不至,自己的兒子就越是得不到鍛鍊,越會和普通孩子拉開距離。她還是期待著奇奇能和正常孩子一樣上學,一樣就業,學會照顧自己。

但是這並不容易,需要大量的時間、精力和金錢來支撐。為了讓閱讀能力和注意力有缺陷的奇奇跟上其他同學的步伐,喬璐和丈夫為孩子請來各科的一對一家教,甚至請來專門的籃球老師教奇奇打球,保證他能堅持體育鍛鍊。養育奇奇的花費可能是普通孩子三四倍,“所有這些都是錢堆積而來”,喬璐說。

為了孩子的進步,她從來不覺得遺憾。兒子每一點微小的改變,都讓她的世界明亮一點,“我只能見著太陽,所以我覺得我的生活里都是太陽”,她的語氣透露著輕快。

奇奇的一點一滴成長,背後是媽媽一點一滴的用心與付出。奇奇進入青春期之後開始愛美了,他告訴媽媽,自己也想買耐克球鞋。喬璐就帶他到商場,鼓勵他自己選,自己試,教他如何購物。奇奇有點胖,穿上耐克並不合腳。“我告訴他,一切要以適合自己為目的”。最終,奇奇選擇了一雙適合自己胖腳丫的安踏運動鞋。“我希望通過每一件小事教會他生活中的一個小智慧,讓他自己感悟出來。”

奇奇12歲時,為了鍛鍊他的獨立生活能力,喬璐為他報了一個為時七天的兒童夏令營,讓他和普通孩子一起去北京市郊的營地參與活動,自己紮帳篷、學做飯。她起初充滿擔憂,但夏令營教練給了她很多積極的反饋,在一群孩子的合照里,奇奇也笑得很開心。

奇奇是幸運的,他的症狀是譜系中較輕的,同時得益於家庭資源的支援,能勉強追趕正常孩子的步伐。喬璐也明白,他的路,其他很多自閉症孩子也許無法複製,但是她還是希望能向其他人傳遞一份堅定的信念:“不要糾結在‘為什麼是我?我怎麼這麼不幸?’的情緒中,要盡快調整好心態面對孩子的每一天,只要努力付出,改變自己,一定會擁抱太陽。”

美國精神醫學學會出版的精神疾病診斷與統計手冊中,輕度患病者屬“需要支援”人群,可以工作和自主生活。如今,奇奇已經掌握了如何自己收拾東西、如何自己做飯,具備了一些初步的自理能力。喬璐希望職高畢業之後,他可以找到適合自己的工作。雖然當前大齡自閉症患者就業仍面臨困境,但喬璐不願意放棄希望,她相信,奇奇會越來越好。

不一樣的花

雖然奇奇和家人的交流還算順暢,但是和同齡孩子進行交往卻難免遇到障礙。雖然在一天天長大,他卻總會比同齡的孩子多一些天真和幼稚,而且不太擅長表達自己的情感。

奇奇初中時,喜歡上同班的一個小女生,他悄悄地對喬璐講:“我們班有個小女生,我好喜歡她。”喬璐告訴他喜歡很正常,向對方表達自己的喜歡也很正常,隨後便也沒有放在心上。她沒想到,奇奇很在意媽媽的話,但是他並不懂得如何表達“我喜歡你”這種微妙的情感。於是,他當著全班同學的面向小女生大喊“我喜歡你”。班里一下子亂成了一鍋粥,同學們都開始起鬨,小女生又羞又氣,回了他一句“滾”。

表達失敗後,奇奇回家對喬璐說了這件事,她問兒子:“你懂她說這個什麼意思嗎?”“懂,意思是離她遠點,不喜歡我”,奇奇回答。她又接著問:“那怎麼辦呢?”“那我就遠遠地喜歡,不近了喜歡,遠遠地喜歡。”

奇奇的幾個哥們都為他著急,紛紛發微信給他支招,教他可以悄悄放在心裡面,或者給她買禮物。奇奇把同學們教的都一五一十告訴了媽媽,喬璐笑了:“那同學有多少招都教你了,下回就不能這麼幹了。”

在班上,奇奇也有自己的朋友,起初有朋友叫他一起出去吃飯、看電影時,他還有些無措和慌張,覺得很新鮮,時間久了竟然也會自己主動約朋友一起出門,這讓喬璐感到十分驚喜。

但是,對於奇奇這樣的孩子來說,並不是每個故事都能以包容和理解結尾。

上學的時候,奇奇無可避免地會遇到對他指指點點的人,也沒少被其他孩子欺負過。因為他“不一樣”,這種“不一樣”勢必招致輕視和嘲笑。隨著奇奇的長大,孩童時代明目張膽的欺淩演化為被刻意掩飾的孤立和輕視,使他始終浸泡在有聲或無聲的嘲笑中。

相比其他的自閉症孩子,因為家庭有來自教育界的支援,奇奇也得到了更多來自老師的關愛。但是其他孩子呢?哪個班主任會接納這種孩子,學校最後頂不住就只能讓你走人。”

她坦言,如果不是因為她的孩子是自閉症患者,她恐怕也會和眾人一樣帶上有色眼鏡。整個社會對於自閉症的認知是欠缺的,也很難做到包容。她更加傾向於相信,自閉症只是一種交際障礙,就像世界上存在著視力障礙、肢體障礙一樣,人們可以借助近視鏡和人造肢體幫助他們獲得正常體驗。喬璐說:“所以面對自閉症,我們也要抱著尋找辦法克服障礙的念頭,去幫他們融入這個社會。這些孩子需要的不是大家的同情和憐憫,而是接納包容。就像接納自然界中的奇花異草一樣,我們每一個人也是屬於自然的,尊重自然尊重生命,這個世界就是一個大花園,百花齊放才是自然的本色。”

家長與孩子,一同成長

奇奇進入職高,緣於初三高強度的學業,孩子的身體出現了一些問題。喬璐開始了一段時間的調整和反思:“這樣下去孩就子毀了,其他的你還談什麼?我當時就決定了不讓他參加中考。”她決定不與他人比較,就讓兒子按照自己的速度成長。最終,奇奇進入了課業強度相對低的職業高中學習,“我覺得這個很適合他,對他也很有幫助,很適合培養自我的能力提升”,喬璐一家人都對這個結果比較滿意。

“情緒穩定,快快樂樂,練一練吉他彈一彈自己喜歡的歌”,喬璐覺得這便是她對孩子的期待,奇奇的每一天都在進步,這就夠了。在照顧孩子的過程中,喬璐覺得自己也“長大”了。

通過其他家長的推薦,喬璐逐漸瞭解到中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金,以藝術介入的方式進行自閉症藝術療育方法的探索與實踐,為自閉症孩子免費開設音樂、舞蹈、花藝、游泳、籃球足球等各種藝術、體育類康複課程。喬璐接觸到了798“天真者的繪畫”工作室以及其他針對自閉症患兒的活動。她開始帶著奇奇參與一些日常的活動與講座,讓他和其他孩子一起共同在藝術和遊戲的過程中獲得成長。

自閉症兒童和家人一起觀看798藝術之夜

2018年,奇奇參加了 “天真者”新年聯歡會,與其他許多自閉症孩子一起進行藝術彙報演出。他選擇用吉他彈唱一首《只要平凡》,這是他自己定下的曲目。奇奇表演前的一番話讓喬璐至今難忘:“人生自有平凡的時刻,這次我給大家帶來的是《我不是藥神》的主題曲《只要平凡》,祝大家擁有平凡快樂的人生!”

她猛然發現,兒子的認識可能比她成熟。這麼多年來,她覺得自己一直在治癒孩子,卻不曾想到,自己也可以反過來被孩子治癒。

在2019年的新年聯歡會上,奇奇演唱了兩首歌。奇奇表示,他希望把一首《偏偏喜歡你》送給自己之前最喜歡的的語文老師,老師當時剛剛結婚,還生下了寶寶,奇奇特意為她選了這首歌;另一首《你從未離去》則唱給畢業了、與自己分離的初中同學。他可能不太會表達,但是他什麼都明白,所以他選擇唱出來,給所有的人聽。

奇奇和其他孩子一起參與798天真者歌唱互助活動

在這裏,奇奇可以在一個沒有嘲笑、充滿包容的環境中接受藝術熏陶,接觸到很多關愛他的人們。喬璐感歎:“像798工作室這種項目的投入肯定是巨大的,在北京市也只有這一個,因為資源有限,還是有很多孩子得不到這種實惠。如果基金會能力更大一些,將這種模式向整個社會推廣,以社區為基點普及面向這些特殊孩子的情緒化疏導工作室,我覺得那就太好了。”

同時,喬璐覺得,家長學校,也許也能成為幫助許多自閉症家庭的關鍵。2017年,她參與了北醫六院主導的一套針對自閉症孩子的互動課程,父母和孩子分開、共同參與課堂的方式,讓她意識到,家長自身可能也需要成長。只有家長自身學會正確與人互動,才能交給孩子,讓孩子有所進步。“很多家長有沒有能力輔助孩子走出來,他們自己也不願意承認孩子身上的問題,我也能夠理解。但是我覺得家長學校很必要。同時在教育孩子的時候,幫助孩子也應該幫助家長。”

奇奇也有構想過未來,他之後想去開地鐵。“他喜歡那路路通,他覺得地鐵是按照一定軌道的,可以按時按點,在地鐵軌道里鑽來鑽去,他覺得很好玩”,媽媽喬璐說著便笑了。

未來是未知的,但是他們仍然願意心懷熱火地去想像它。那時候,會有更多的包容,更多的愛,他可以和普通人一樣,在一個適合自己的地方,發光發熱。

“42 個故事計劃”由中國社會福利基金會自閉症兒童救助基金會聯合北京市孤獨症兒童康複協會、騰訊新聞、螢火計劃共同於2020年4月初發起的活動,招募了超過42家自媒體共同講述自閉症家庭的故事。唯有瞭解才能關心,唯有關心才能行動。新聞週報也參與到此次“42個故事計劃”中,作為故事講述者之一,邀您一起關注大齡自閉症家庭。文字:趙倩譽

圖片來自於受訪者

編輯:李思琪

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