赴抗疫建設一線義不容辭 盼熱心人助罕見病兒子渡難關
2020年09月18日04:11

原標題:赴抗疫建設一線義不容辭 盼熱心人助罕見病兒子渡難關

成家能一家三口
火神山醫院建造現場

  “我19歲起就在武漢打工,是在這裏成長起來的,現在武漢有難,我不能袖手旁觀。”今年年初,新冠肺炎疫情暴發,武漢各界都在為對抗病毒而努力,雷神山、火神山醫院快速建成,而成家能就是參與火神山醫院建造的一員。與別人不同的是,他在一線工作時,出生僅8個月的兒子小凱正因罕見血液病在醫院接受治療。

  文、圖/廣州日報全媒體記者 張丹、武威 通訊員 劉則君

  兒子剛出生便得罕見病

  成家能來自湖北省鹹寧市通山縣的一個農村家庭,上有老下有小,身為建築工人的他是家中頂樑柱。2019年9月,兒子小凱出生,出生後就因黃疸住院,並且一直拉肚子、便血,不久後被確診為威斯科特·奧爾德里奇綜合徵,這是一種罕見的血液病,發病率僅為1/10萬~1/40萬。

  醫生告訴成家能和其妻子陳美娥,小凱病情目前雖然穩定,但若不進行造血幹細胞移植,恐怕將因感染、出血、惡性腫瘤等併發症而死亡,治療開銷很大,讓他們做好準備。

  臨近今年春節時,成家能還在不停地翻著手機通訊錄,看看還有哪些人可以借點錢,而在他四處籌措醫藥費期間,成家能看到建築工人群裡發出號召支援火神山醫院建設的消息。此前因為寶寶的病情惡化,夫妻倆忙得焦頭爛額,根本沒工夫瞭解外部的情況。看到這則群消息後,成家能打開手機新聞,被新冠肺炎疫情的信息刷了屏,他那時才知道疫情已經蔓延得如此嚴重。

  “去!建造火神山!”

  “當時的心情就跟拿到孩子確診通知書那天一樣難受。”看著床上小凱蒼白的睡臉,成家能陷入了猶豫:去還是不去?去了萬一自己感染,兒子的病怎麼辦;不去,如果人人都這麼想,那火神山醫院的進度怎麼辦?

  幾經掙紮,一句話在聊天對話框里寫了又刪,刪了又寫,最終,成家能還是決定去支援建造火神山醫院。一方面,小凱的治療需要費用,另一方面,多一個人就能提早一分鐘交工,就能提前一分鐘遏製疫情擴散,只有武漢安全了,家人才能安全。

  於是在除夕當晚10時,成家能就到了集結現場,大年初一便開始施工,初二鋪設地面,初三搭建板房,他負責板房板子的安裝,一天要工作12個小時。“既然來了,就要每一分每一秒都用在刀刃上。” 成家能說。

  在成家能出發的第二天,小凱就開始發燒。由於血小板低,一用力就可能內臟出血,醫生叮囑不要讓小凱大哭,陳美娥只能一直把兒子抱在懷裡安撫。

  10天時間,1000張床位,堪稱世界奇蹟的火神山醫院竣工了。竣工儀式結束後,成家能聯繫妻子,得到的是兒子病情惡化的消息。儘管心急如焚,但他擔心自己身上攜帶有病菌,他主動去往酒店隔離14天,又在家自我隔離14天后才敢去抱兒子。

  愛心集結助力兒子治療

  4月初,湖北解封,成家能夫婦在當地社區的協調下帶著兒子趕往上海就醫。經過檢查,成家能與小凱的配型結果為半相合,移植手術終於安排上了。夫妻倆又開心又難過,開心的是兒子有救了,難過的是不知道醫藥費從哪來。小凱前期抗感染治療已花費20多萬元,夫妻倆為此欠下了不少外債。

  目前,小凱已經用成家能的幹細胞進行了移植,進入抗排異階段。成家能作為供者,原本應該好好養身體,但為了湊錢,他抽完幹細胞第三天就開始在上海的工地打工,陳美娥也利用晚上的休息時間做手工藝品出售。

  兒子如今處於抗排異關鍵期,治療費加藥物預計需要60萬元左右,這對負債纍纍的成家能來說是巨大的負擔。在瞭解到成家能面臨的困境後,中華兒慈會9958兒童緊急救助中心聯合水滴公益“鯨魚寶貝計劃”為他們發起了慈善募捐。這一家子的故事打動了無數愛心網友,短短20天時間內已有2.2萬人解囊相助,為小凱籌得超過46萬元的愛心治療金。

  在小凱曾接受治療的湖北省通山縣婦幼保健院,醫生陳雪也為他寫下寄語:“拋棄灰白的藥片,恢復開心的笑臉,告別病痛的夢魘,迎接美好的明天,祝凱凱早日康復,加油!”

  目前,小凱的籌款項目還在進行中。成家能希望,能有更多的好心人幫助他們,讓小凱能夠順利治療,早日康復。

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