躲在廁所打針的“小糖人”,有什麼心酸的秘密?
2021年02月23日07:00

原標題:躲在廁所打針的“小糖人”,有什麼心酸的秘密?

原創 編輯部 白熊 常笑健康

午餐前的最後一節課,上課鈴響了好久,喧鬧的走廊迅速恢復了安靜,而9歲的鋒鋒還躲在三樓拐角的廁所隔間里,額頭上滲出了細密的汗珠,臉色也越來越蒼白。

在他的手裡,緊緊攥著一支胰島素。由於每天都要測血糖和打針,鋒鋒的指尖藏著很多細小的傷口,肚臍下注射胰島素的部位皮膚也變得越來越硬。

確診1型糖尿病的7年來,鋒鋒一直處於“隱病狀態”,他的秘密就像一塊小心翼翼包裹在糖紙里的硬糖,除了班主任、校長和自己的好朋友,他沒有告訴學校里的任何人。

有很多這樣的孩子,他們躲在陰暗潮濕的廁所或者各樣不為人知的角落,手法熟練地給自己打針,讓自己活下去。

糖是他們一生的“宿敵”

在鄭州市兒童醫院,馮薇懷裡抱著自己1歲的孩子豆豆,她的眼淚像斷了線一樣往下掉。豆豆在兩個月前確診為1型糖尿病,此後就一直住院,現在看到護士走過來,他就驚惶地縮進媽媽的懷裡,拚命將小手藏到身後,口中哭喊著“不”。

馮薇沒有辦法只能心一橫,拽出豆豆的手,那隻小手上已經佈滿了針孔。護士說手紮不了,只能紮腳,而脫下豆豆的小襪子,孩子的小腳跟上竟然也都是針眼。

每個患上糖尿病的孩子,每天最少測8次血糖,並注射4次胰島素,一天十幾針,一年就要近四千針。馮薇有幾次幫豆豆紮針前,都要先在自己手上紮一針,孩子的手上有多疼,她的心裡還要更痛。

年幼的豆豆還不知道,自己的一生都會和一條叫做血糖值的曲線相伴,這條線就是他的命。

提到糖尿病,許多人都會覺得這是“老年病”或者“富貴病”,在我國1億多糖尿病患者中絕大多數都是2型糖尿病患者,但也有一種相對罕見的1型糖尿病。

1型糖尿病高發於兒童和青少年,是一種由於胰島β細胞發生自身免疫破壞,導致胰島素絕對缺乏而引起營養物質代謝性異常疾病。它不傳染,也幾乎不遺傳,患病群體不像2型糖尿病那樣數量龐大,每年新增人數在1.3萬人左右,每十萬人里大約有兩個人患病。

1型糖尿病無法被完全治癒,需要長期注射胰島素來治療。在嬰幼兒時期,或許最大的難題還是治療的痛苦,但隨著孩子們年歲漸長,更多的問題也就暴露了出來。

糖孩子的心酸秘密

正在讀小學三年級的璿璿,也是一名1型糖尿病患者,距離她確診剛好滿兩年,起初的時候,她也偷偷躲在學校廁所里打針,但後來假期時學校裝修,暫時拆除了廁所的隔板,完全敞開式的廁所,讓她的秘密快要變成“紙包不住的火”。

璿璿說,天天都要打針,害怕小夥伴看自己像看怪物一樣。“同學們看到了肯定又要問,挺煩的。”小孩子對於生病很敏感,一旦遭受周圍不好的聲音,心裡受到的傷害會很深。

無處打針的璿璿,被迫調整了胰島素治療方案,從原來的一天4針,改成每天早晚在家裡打2針。但是這樣調整後,血糖變得更難控制,總出現危險的波動,如果長期下去,對她的身體也會造成不可逆的損害。

害怕孩子看到同伴異樣的眼光,擔心孩子受到歧視和嘲笑,也害怕老師得知孩子的病情後,對孩子區別對待,許多“糖孩子”的家庭都選擇了“隱糖”。

糖尿病,既容易隱藏,也不容易隱藏。在血糖控制好的情況下,糖尿病患者可以沒有任何症狀,從外表看來與其他人毫無二致,但糖尿病患者不僅要攜帶胰島素、血糖儀、酒精片、試紙等各類物品,還要隨時隨地根據血糖來確保生活行動。

比如,飯前必須測血糖並根據血糖來注射胰島素,比如血糖一旦降低時,無論在上課、開會甚至在考試,都必須吃些升糖的食物。每一個糖孩子的身上和書包里,都會放著一些糖塊和餅乾,這些常人眼中微不足道的小零食,在關鍵時刻能救他們的命。

長大成人,關關難過

按照國家要求,在15歲前的九年義務教育階段,小學和初中不能拒絕1型糖尿病患者入學就讀。但是在2003年教育部、衛生部和衛健委發佈的《普通高等學校高考入學體檢指南》中明確規定:嚴重內分泌疾病患者可以不予錄取。

儘管在2003年後,已由高校自行決定是否錄取糖尿病患者,但直到現在,仍有高校在研究生的招生簡章中明確拒絕患有糖尿病的考生。一個堅持多年控糖、在思維和行為上與健康的普通人無異的“糖孩子”,依然有可能被高校拒之門外。

而在目前我國現行的《公務員錄用體檢通用標準》中,將糖尿病與“尿崩症、肢端肥大症等內分泌系統疾病”一起列為不合格項,部分國有企業和事業單位的體檢也明確要求“參照公務員體檢標準”。

從升學到進入社會,從打拚事業到戀愛婚姻,糖尿病就像一個如影隨形的標籤,選擇隱藏的人,往往有著自己的難處和苦衷,而選擇公開面對的人,每一次都像等待“命運的審判”。

有人在公開注射胰島素時,被當成吸食毒品而惡言相向,也有人在找工作時坦白自己的病情,而用人單位以擔心他身體太弱無法勝任工作為由,冷冷地關上了那道通往社會的門。

剛剛步入職場的小陳,在一次出差時不小心露出了自己胰島素泵的導管,同事們注意到之後紛紛猜測,還有人背後議論他“是不是得了癌症在做化療”。小陳與女友本打算在年後談婚論嫁,女方父母得知小陳的病情後,第一句就是“這個病會不會遺傳”,小陳眼睛里的光瞬間就黯淡了下來。

“我們也不想隱瞞,畢竟我們只是病了,不是做錯了什麼,而且得病也不是因為我們做錯了什麼。”他曾經苦笑著這樣說。

曾經有一位微博名為“飯飯最香”的1型糖尿病患者,在公開了自己的病情後,先後經曆了求職被拒和感情受挫,還有人在網絡上說她活不了多久,說她手指都要被紮爛掉。後來她說自己很理解為何有人選擇隱瞞病情——“公開之後,你受到的傷害有時是不可控的。”

當一個“糖孩子”長大成人,他所需要面對的遠遠不止藏起自己的秘密那樣簡單,1型糖尿病患者的標籤,隨著他們社會身份的改變,也被無可避免地帶入到各個角色之中。

隱糖與分享,都是種選擇

不過在重壓之下,依然有著陽光穿透了烏雲的縫隙。

近年來,隨著糖尿病的患病率越來越高,糖尿病知識的進一步普及,社會公眾對於糖尿病和糖尿病患者的接受程度也有所改觀。

大一新生小宇到揚州大學廣陵學院報到入學時,抱著自己的小冰箱。他是一名1型糖尿病患者,每天都要多次注射胰島素,而胰島素需要在低溫環境中保存,受宿舍用電限製,他只能帶著車載冰箱到學校宿舍里存放藥品。

得知情況後,學校為小宇購置了冰箱放在宿舍值班室,用來存放胰島素。山東師範大學、鹽城工學院也為患有1型糖尿病的新生準備了醫用儲存冰箱,這些暖心的舉動,無一不在說明社會對糖尿病患者有了更多的同理心。

畢業于于清華大學,33歲的李鑫被譽為一個糖圈的“神”。在清華讀書時,最初他嚮導師和實驗室的同學說出了自己的秘密。後來,他在直播中分享了多年成功控糖的經驗,讓許多糖友因此獲得了力量與支援。

何少飛患糖尿病19年,她形容自己就像一個“穿著鎧甲的戰士”,在外人看起來滿足而快樂,但實際上這套鎧甲,已經讓她緊得喘不上來氣,“鎧甲的厚重讓我的哭聲不為人所知。”

後來,她選擇徹底公開自己的糖友身份,將胰島素筆、酒精片和血糖檢測儀都放在透明的化妝包里,公開注射胰島素。就像糖友楊琨在《一個青年病友的自述》中寫的那樣,“肝炎、愛滋病都不能被歧視,何況沒有任何傳染和危害性的糖尿病呢?”

每一個對講出糖尿病欲言又止、患得患失的成年人,都可能曾經是那個躲在學校廁所的角落里,偷偷給自己打胰島素的孩子,他們所經曆的敏感與脆弱,往往來源於病情之外的無端眼光和指責,糖尿病本不是任何人的錯。

///

每天十幾針檢查和注射,隨身攜帶的胰島素和試紙酒精片,日積月累的高昂的治療費,這些真實的困境,也和I型糖尿病患者所遭遇的心靈危機一樣,真實地橫亙在生活里。

將兒童糖尿病治療納入醫保,早已成為所有“糖孩子”家庭的心願,而青島、廣州都已成為針對1型糖尿病提供保障的城市,這條路依然漫長。“必須要有人發聲,如果每個人都選擇隱糖,這幫孩子怎麼辦?”一位糖孩子的爸爸這樣說。

關注我們Facebook專頁
    相關新聞
      更多瀏覽