在“天才兒子”譯者金曉宇之外:為精神障礙者“去汙”節節敗退

2022年01月19日10:35

原標題:在“天才兒子”譯者金曉宇之外:為精神障礙者“去汙”節節敗退

這兩日,《杭州日報》推送的報導《杭州男子從殯儀館打來電話:能不能寫寫我們的天才兒子》在各大社交媒體上刷屏。這是一篇自述文章。講述者是金性勇,他的孩子金曉宇在童年時一隻眼睛因為事故失明,上高中時突然退學,隨後精神出現狀況,被診斷為躁狂抑鬱症,後來考大學也被退檔、退學。金曉宇是命運多舛的。母親去世後,作為父親的金性勇給媒體打去電話,“你們能不能寫我兒子的故事?我兒子是天才,他現在精神病院里,他媽媽今天剛走了。”金曉宇的經曆和父母的照料也因此成為一個動人而傳奇的新聞故事。

現在,越來越多的人瞭解到金曉宇,一位生於1972年的譯者。他目前已翻譯了20餘部作品,有英文也有日文,所翻譯的書跨小說、藝術和哲學等領域。他最新翻譯的《本雅明書信集》在豆瓣上也一夜之間增加了上千個“想讀”標註。

金曉宇近年已翻譯出版的部分書籍《安德烈·塔可夫斯基:電影的元素》(2018)《飛魂》(2019)《安迪·沃霍爾日記》(2019)封面。

據父親金性勇講述,金曉宇之所以會走上翻譯之路,是緣於2010年妻子到南大參加同學會。當時,有一位留校教書的同學在得知“我家孩子因病沒有工作”後,提出做翻譯的邀請。接下來十餘年里,金曉宇以翻譯為工作,他對文字的認真態度使他受到出版社編輯的歡迎和喜愛。可以想見,即便不考慮比常人所付出的更多努力,單論翻譯工作和質量,金曉宇也是十分了不起的譯者。

然而,如果沒有父親的自述文章,可能也就沒有這樣一個傳奇故事,而如果沒有這一傳奇故事,可能也沒有如此多的人突然知道“譯者金曉宇”。不過,我們在這裏更希望提出的是另一個問題:如果金曉宇生於一個普通家庭,父母沒有大學教授同學,沒有成為譯者,在康複後能從事怎樣的工作?對於大多數人而言,這是一個需要勇氣和想像力的設想,因為精神疾病患者即便康複,往往也遠離人群,不在人們的關注視野之內。就像這一次,我們不過是通過一些傳奇故事或極端新聞才偶爾看見他們中的個例。他們要麼成為傳奇人物,要麼在看不見的地方被汙名、被歧視。

電影《雨人》(Rain Man 1988)劇照。

去掉不是每個父母都有的社會關係網絡,剩下的,可能才是精神疾病患者或康複者更為普遍的處境。而這一處境最簡單的表述就是求職時無處不在的歧視、汙名,他們本人也可能被迫“自我汙名”。下文作者就職於華南師範大學社會工作系,從事社會學和社會工作研究,處理過與精神健康相關的個案工作。他當時參與介入的個案是一位大學本科畢業、有外語專長的女性,三十餘歲,有幾年的外貿業務經驗,可是求職均被拒絕,理由是“我們不請精神疾病患者”,最終找到的只是一份月薪不高於500元的手工工作。反複失敗後她再次入院治療。作者也在這裏見到她。

撰文 | 李僑明

01

S女士:另一種案例

《天才兒子》主角金曉宇的傳奇故事讓我想起幾年前做田野調查的經曆。

我接觸到的那位同樣有出眾外語能力的S女士,屢遭就業歧視。父親年老臥病,而居住在異地的兄弟拒她於門外,從而一再陷入“入院—出院”的死循環,不得不在社區殘障庇護就業工廠從事與她能力錯配的底薪手工工作。金曉宇與S女士相比,無疑是幸運的。父母及家庭有能力和資源為其康複與就業提供了遮風擋雨的人生庇護傘。

電影《飛越瘋人院》(One Flew Over the Cuckoo's Nest 1975)劇照。

對這個議題的關注,源於我的社會工作經曆,處理過與精神健康相關的個案工作。回想起來,這些個案的處理過程是以恢復當事人與相關人的“生活秩序”作為重點。也就是說,將其當作“事件”去處理了,個案里的精神障礙患者的問題似乎也隨著事件結束而被“解決”了,然而精神障礙者面臨的家庭接納、就業和回歸正常生活等實質問題並沒有得到解決。基於對過往工作經驗的反思,我更願意基於社工研究者的立場去討論精神障礙者/康複者所面臨的挑戰。

當時受某地社會服務聯合會負責人邀請,我前往某醫院探訪S女士。負責人告訴我,她因求職遭受歧視而導致精神疾病複發住院一年多了。該院是當地大型的精神病治療與康複醫院,坐落在遠離人煙的市郊,收治該市大部分的精神病患。探訪團隊由社聯負責人、心理諮詢師、庇護工場負責人和我組成。

進入醫院住院部治療區後,一股隱約的異味刺激到了我的神經。我極力隱藏對這氣味的生理性厭惡。氣味是從住院區飄出來的,混雜著清潔劑和排泄物的氣味,不算濃鬱,但足夠讓人不舒服。治療區和住院區被一道鐵柵欄隔離著,越走近柵欄,氣味越重。幾位住院患者倚靠著柵欄,對我們的到來感到好奇。醫生讓我們進入有幾十平方米的會議室。會議室就在醫生的治療室對門,跟普通的會議室沒有區別,大會議桌放在中間,圍繞著十來把黑皮椅。過去的職業經驗讓我以為醫生會帶我們去讓人比較放鬆的心理諮詢室,但是並沒有。

在病房探訪過程中,我們向該醫院的醫務社工、精神科醫生做了諮詢後,才在一個會議室與S女士交流。

S女士穿著統一的藍白相間的住院服,顯得乾淨清爽,儘管表情有些緊張。如果她不穿病人的服裝,我想很難一眼辨認出她有精神方面的問題。各方都從自身的工作立場提供了自己的意見。我瞭解到了醫生對於精神障礙康複的標準、精神障礙康複者的就業政策、醫生與醫務社工的合作、精神康複的醫院治療與社區康複體系的銜接問題。訪談中得知,醫生注重的是精神康複的軀體表現和生理上的康複標準,社會服務人士注重的是精神康複者的社會功能和問題,如社會汙名、就業能力和就業機會。然而,這些不同的醫療、服務和研究的焦點卻存在銜接體系的縫隙,而且產生的問題無法在病患的康複過程中解決。

02

“汙名”與“自我汙名”

如果從曆史的角度去理解精神疾病會發現,精神疾病本身就是動態發展的社會建構過程。福柯在《瘋癲與文明》中,用“考古”的方式展示了“瘋癲”是如何在西方曆史實踐中從“理性”分離出來的,被權力塑造成“理性”與“社會秩序”的天敵。福柯認為,精神疾病本身就是社會建構與權力塑造的過程與結果。在16世紀文藝複興期間,“瘋癲”只是被理解為個體問題,是跟理性一體的,是“神秘的啟示”。到了17世紀科學主義時代,“瘋癲”變成了罪惡;而到了近現代以後,“瘋癲”才被完全剝離社會,成為了“疾病”。

《瘋癲與文明》(修訂譯本),[法]米歇爾·福柯 著,劉北成、楊遠嬰 譯,生活·讀書·新知三聯書店,2019年7月。

艾米莉·鮑姆(Emily Baum)則在《發明瘋癲》(The Invention of Madness)一書中詳細梳理了“瘋癲”的醫學觀念如何逐步從西方進入中國並深入人心的“發明”過程。晚清覆滅之前,瘋癲一般被中醫理解為身體機能和情緒問題,並不將之歸因為神經或者大腦的問題。因此,“瘋癲”一般是當作私人領域的實務,由民眾自行處理。隨著國家對瘋癲的社會管製的加強,瘋癲才逐漸成為“社會問題”。尤其是現代醫學進入中國以後,瘋癲的治理職能才逐漸轉移到醫院和衛生部門。

可見,不管在西方還是中國,精神疾病的觀念形成與接受,是一種與社會政治脈絡纏繞、動態發展的過程。精神疾病的診斷、治療和康複,不太可能脫離其社會屬性,而單獨靠醫療系統解決。

S女士的就業遭遇更需要我們關注的是,精神康複者在就業時所遭受的社會汙名與去汙名的問題。在現有的研究中,汙名(stigma)一般從兩個層面去理解。第一個層面是行為認知層面。Corrigan(詳見文末參考文獻,下同)認為,社會的“正常群體”對於精神康複者的存在“刻板印象”,從而在認知和情緒上造成對他們的偏見,這種認知偏見又造成了在行為上對他們的歧視和排斥。第二個層面是從社會學的角度去理解。這個取向從權力的角度去理解汙名問題。汙名化指的是處於強勢的群體對弱勢群體的標籤化、認知刻板化,進而使得弱勢群體從主流的社會權力結構中分離出去,喪失社會地位,遭受歧視。Link和Phelan強調,所有這些都是發生在具體的權力情境當中的。進而言之,我們要通過情境去識別和破除汙名化。

電影《海洋天堂》(2010)劇照。

基於以上的認識,有的研究試圖從整合的角度去糅合心理層面和社會視角的理論縫隙。Corrigan和Watson指出,整合視角認為社會汙名和排斥導致了部分精神障礙者將外界的認知和排斥行為內化,進而生成“自我汙名”(self-stigma)的心理認知和行為。Rüsch等人以及Link認為,這種汙名內化造成的傷害最明顯的是,康複者認同社會汙名,自我貶低,進而形成低自尊、自我排斥、自我失控的狀態。這些研究在某種程度上能解釋精神康複者為什麼會在日常生活中,如就醫、就業、居住和家庭關係中遇到的挫折與困境。另一方面,精神障礙者為了反抗社會汙名與自我汙名,可能採用自我賦權(self-empowerment)的方式對抗環境中的不利因素,例如避免就醫、拒絕吃藥、漠視社會關係。

精神康複者的就業歧視問題可以說是其回歸社會,實現生活“正常化”的最大壁壘。Szeto和Dobson、Scheid以及Hipes等多位學者的研究顯示,精神康複者很難得到公平就業的機會。即使得到工作,也是一些貶低其職業能力的工作崗位。Scheid對美國的研究顯示,社會經濟政策對於康複者的公平就業的制度保護,產生的作用有限,制度並沒有明顯改變僱主的歧視態度,甚至強化了這種汙名和歧視。在國內的康複情境下,這種精神康複者的處境類似。

03

從個人、家庭到社區:

康複支持系統的困境

S女士三十多歲,具有本科學曆,外語能力突出,有幾年的外貿業務經驗。在與我們交流的過程中思維敏捷,認知清晰。醫生認為她已經處於康複期當中。

儘管如此,她之前並沒有順利獲得就業機會,反而在招聘會上被面試單位當場以“我們不請精神疾病患者”公然歧視。S女士被刺激後,遭受了精神上的“二次傷害”,不久就再次入院治療至今。這種歧視使她出院後很可能只能繼續去與她職業能力不相匹配的庇護工場中做簡單的手工工作。庇護工場的負責人介紹說,手工工作每個月的收入是300-500元,這與該女士的職業能力和職業期待相距甚遠。該負責人和醫務社工也透露,儘管稅法即相關稅收政策對於接收殘障者就業的企業具有減免稅收的優惠,但是這種優惠並不足以使企業自願接收殘障群體就業。有些企業甚至在表面上接收殘障人士,但是採用“出空餉”方式,即名義上提供工作崗位併發工資,但要求殘障者“缺勤”。這種情況多見於肢體殘障者,相比之下,精神障礙康複者就更難獲得就業機會。

除了職場的壁壘之外,缺乏可選擇的居住權利也是康複者回歸社區的障礙。探訪中瞭解到,S女士家裡只剩下80歲高齡、身體健康欠佳的父親,平時很難“照料”她。即使她出院,可能也會被視為喪失獨立生活能力,需要別人照料的人。除了家庭之外,有沒有可能在社區中找到其他合適的住所呢?社聯的負責人認為,內地D區現有的殘障照顧體系缺乏類似於香港那樣的,設置在社區中的“中途宿舍”。這主要是為了那些出了醫院難以立即回歸家庭,重新融入社會生活的康複者所設置的。這種緩衝設置,加上適當的職業訓練,比較有利於康複者回歸社會。而該醫院採用與社會完全隔離的封閉式治療,患者每個月僅有一次半天的機會到“病房”之外在院區指定的空曠處“放風”。柳葉刀雜誌的研究顯示,精神健康等疾病很難通過單獨的生物醫學治療而進一步改善。這種與社會長期隔離的醫療模式,很可能會造成精神康複者的社會功能嚴重退化,不利於其回歸社會生活。

電影《雨人》(Rain Man 1988)劇照。

不過,社區康複的最大阻力恐怕來自於居民對精神疾病的汙名與偏見。他們通常很難完全接納精神障礙者/康複者同住一社區。甚至精神障礙者(多數為自閉症患者)家庭入住政府提供的公共租賃房,會被聲稱擔心小區“公共安全問題”的業主拉橫幅抗議。不可否認,有許多的研究顯示某些類型的精神疾病,如精神分裂症與暴力/攻擊行為密切相關。但這不意味著所有類型的精神障礙者都具有攻擊性,例如自閉症患者在絕大多數時間都不會有暴力行為。科學的認知,有助於消除居民基於偏見的恐懼。這也表明,關於精神疾病的社會教育任重道遠。

理論上來說,生物醫療加上社區康複是比較理想的精神康複支持系統。“生物醫療”在實踐中往往因醫療資源匱乏而被壓縮成為“藥物治療”。

我從精神科醫生處瞭解到,她的工作除了診治40多位的精神障礙者之外,還需要每日坐班,接收新的病人。這也意味著,醫生每天早上巡查病房的時間並不多,除了藥物治療,很難實行一對一的心理諮詢加以輔助。在社區康複層面,社區精神康複系統也存在人力匱乏的問題。儘管社區衛生服務中心的醫生對精神康複者具有“名義上”的康複醫療職能,例如按時發放免費的康複藥物,向康複者家庭提供援助等。可惜的是,由於衛生中心的醫生崗位本身是全科化設置,精神康複只占了其工作內容的一小部分比例,因此社區醫生很難有足夠的精力投入康複者的社區康復工作當中。

社區康複支持系統存在的另一個問題是,社區社工並不一定會主動把服務精神障礙者/康複者作為自身的工作職責,除非這類服務屬於“硬指標”的範圍。再者,康複者的家庭支持是最重要的但常被忽略的重要部分。家庭成員承受著外界汙名化、照顧康複者的心理、社會與經濟等多重壓力。因此,基於這些壓力,許多康複者的家人也不得不把精神康複者送醫院長期照料。而在較為成熟的社區康複支持體系中,精神康複醫生、社工、護理人員等社會專業服務人士可以給康複者的家庭照顧者提供“喘息服務”,一定程度上能夠緩解照顧者的壓力,使得他們可以為精神康複者提供可持續的家庭照顧。

04

邁向“去汙”之路

電影《海洋天堂》(2010)劇照。

綜合上述,我們會發現精神康複者在社會汙名化的環境中面臨的困境和挑戰,既有個體和群體歧視的因素,也有結構性的因素。那麼,我們(尤其是提供專業服務的社會工作者)如何“去汙”,改善他們的生存處境呢?國外已有的研究發現去汙策略主要有三種,第一種是“抗議”,即通過各種創新的社會運動去呼籲、倡導實現精神康複者的合法權益;第二種是“接觸”,即創造機會讓社會人士面對面接觸精神康複者,增進他們對精神疾病的認知、包容和接納;第三種是“教育”,即開展各類精神疾病課程教育,科普精神健康常識,以減少社會恐慌。Rüsch等人的研究發現,儘管這三種方式尚未能在有效性上得到一致的實證研究支持,但是,也並不意味著這些“去汙”策略完全缺乏有效性。

就此而言,金曉宇與海明威等名人被媒體所塗抹的天才光環,是帶著我們對雙向情感障礙患者的善意而浪漫的幻象,屬於統計學意義上的“倖存者偏差”現象。可能S女士才是精神障礙者和康複者人群社會生活的真實典型樣本。

因此,我們也能看到,靠個人及家庭系統承擔精神康複者的回歸社會之路,是何其脆弱。原因正如美國芝加哥大學人類學家馬誌瑩在《親密的生命政治——家庭權責主體與精神衛生立法》一文中所指出的:

“2013年5月實施的《精神衛生法》,將家庭確立為送治、照料、監管精神障礙患者的權責主體。該做法延續了20世紀80年代以來中國精神醫學實踐對患者家庭的依賴,卻規避了精神醫學中公私關係的其他可能,如精神醫學內部關於家庭壓迫的話語以及公益法律界對防止家庭濫用醫學的呼籲。中國家庭權責主體地位的確立,源於精神醫學向儒家家庭文化引入新的知識論,也源於市場經濟中公共照顧責任的私人化。這一抉擇體現了立法者防止公權力濫用的考慮,以及對極端個人化所致人道主義悲劇的預防。但因過分強調家庭權責,從而忽略了轉型時期家庭關係的複雜性,也淡化了國家的健康責任和慎重使用公權力的必要性。”

這至少表明,國家福利體系和社區照顧系統不應該從精神康複者的社會回歸之路完全退場。

電影《我是山姆》(I Am Sam 2001)劇照。

從社會工作的角度看,儘管康複者就業支持系統並不完善,但我們至少可以從四個方面改善精神康複者的福祉。

首先,醫務社工可以與家綜、社工服務站、庇護工場等組織銜接,預防精神康複者出院後出現社會服務的“真空”。其次,當康複者在回歸社會的過程中權益受損時,社工可以與律師、媒體協作,保護康複者的合法權益。

再次,社區社工可以嚐試與康複者潛在僱主聯絡溝通,儘量減少可能出現的就業歧視;最後,運用社會倡導的策略,開展社區教育減少精神疾病的汙名,推動政府建立有利於康複者發展的制度。比如參考香港為精神康複者提供“中途宿舍”的做法,建立逐級康複的職業培訓體系,給康複者提供“人盡其才”的平等就業機會的制度保障,而不僅是無差別地提供簡單手工工作的庇護工場。

參考文獻:

Hipes, C., Lucas,J., Phelan,J.,White,R.C.(2016)The stigma of mental illness in the labor market.Social Science Research,56,16-25.

Link,B.G.,Struening,E.L.,Todd,S.N.,Asmussen,S.,Phelan.J.(2001)Stigma as a Barrier to Recovery:The Consequences of Stigma for the Self-Esteem of People With Mental Illnesses.PSYCHIATRIC SERVICES,52,1621-1626.

Rüsch, N.,Angermeyer,M.C.,Corrigan,P.W.(2005).Mental illness stigma:

Concepts, consequences, and initiatives to reduce stigma.European Psychiatry,20,529–539

Scheid,T.L.(2005).Stigma as a barrier to employment: Mental disability and the Americans with Disabilities Act.International Journal of Law and Psychiatry,28,670–690.

Szeto,A. C.H.,Dobson,K.S.(2010).Reducing the stigma of mental disorders at work: A review of current workplace anti-stigma intervention programs.Applied and Preventive Psychology,14,41–56.

作者|李僑明;

編輯|挪冬;走走;

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