生前預囑首入法,生死大事真的可以自己決定嗎?

2022年07月20日10:06

文丨戚夢穎

編輯丨荀詩林

校對丨顏京寧

“要不是點開賬號認證,我真懷疑是假消息,生前預囑立法通過了!!”6月24日早上不到7點,剛起床的顧洋激動地發了條朋友圈,慶祝生前預囑立法通過。

6月23日,深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿,自2023年1月1日施行。其中,第七十八條規定:“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的,醫療機構在患者不可治癒的傷病末期或者臨終時實施醫療措施,應當尊重患者生前預囑的意思表示”。這是全國首次將生前預囑寫入地方性法規。

圖源深圳衛健委公眾號
圖源深圳衛健委公眾號

顧洋是一位90後生死教育講師,在一家殯葬公司負責遺囑、生前預囑、安寧療護、生前契約等的諮詢推廣工作。從2018年入行以來,顧洋做了不下百場普及生前預囑的公益性講座,希望能幫助大家更好地理解“生前身後事”。

生前預囑(Living Will)指的是,人們事先在健康或意識清楚時簽署的,對自己在不可治癒的傷病末期或臨終時,採取哪種醫療護理方式進行說明的指示文件。

此次生前預囑立法,意味著患者自主權利有了進一步的法律保障,也推動了生前預囑在社會層面上的認知,這讓顧洋十分激動。然而,致力於推廣生死教育的顧洋也清楚地知道,讓生前預囑真正被大眾認知理解,並且能夠具體實踐,仍有很長的路要走。

立法通過

從2006年中國大陸成立“選擇與尊嚴”公益網站,到2011年國內出現生前預囑註冊中心,再到2022年生前預囑首次入法,這中間已走過16個年頭。

作為一線從業者,顧洋認為“生前預囑入法”非常有意義,這能夠有效推動病人自主權意識的覺醒。

顧洋的朋友曾向她傾訴,家裡人為爺爺的治療方案在醫院吵了起來。爺爺80多歲,胃癌晚期,父親希望用靶向藥盡力救治,兩個姑姑則覺得讓老爺子接受安寧療護自然老去是更好的辦法。為此,家中“兩方”各執一詞,吵得不可開交,親戚關係也降到冰點。三位子女不歡而散,誰也不去醫院,而老人一直接受著“既不盡力也不安寧”的治療。

顧洋的朋友作為孫女擔起了照顧老人的責任,同時還得惦記自己的兩個孩子。但一段時間後,老人還是在不知道自己病情的情況下離世了。後來,當顧洋和朋友分享生前預囑這個概念時,朋友立馬脫口而出:“早有這個事兒就好了。”

在過去5年間,顧洋做了上百次涉及生前預囑科普的講座,參加人數過千。根據反饋,參加講座的聽眾們對生前預囑最關心的一點在於:簽了生前預囑後,是否真的能按照我的意願去執行。

目前,國內較為流行的生前預囑文本——中文版《我的五個願望》,來自國內首個生前預囑推廣網站“選擇與尊嚴”。這份文本分為:“我要或不要什麼醫療服務”“我希望使用或不使用生命支援治療”“我希望別人怎樣對待我”“我想讓我的家人和朋友知道什麼”“我希望誰幫助我”5個願望,每個願望會有更細緻的選擇或描述條目。

《我的五個願望》文件封面(受訪者供圖)
《我的五個願望》文件封面(受訪者供圖)

“在立法之前(生前預囑)是沒有任何法律保障的,它就只是一個在家庭場景中能夠形成共識的一個文本。大家比較擔心預囑是否能實現,或說只是一紙空文,走個形式。”顧洋說。

而深圳此次立法,意味著病人的自主決策權利首次有了法律保障。這份最新通過的《深圳經濟特區醫療條例(修訂稿)》第七十八條規定:“收到患者或者其近親屬提供具備下列條件的患者生前預囑的,醫療機構在患者不可治癒的傷病末期或者臨終時實施醫療措施,應當尊重患者生前預囑的意思表示:

(一)有採取或者不採取插管、心肺複蘇等創傷性搶救措施,使用或者不使用生命支援系統,進行或者不進行原發疾病的延續性治療等的明確意思表示;

(二)經公證或者有兩名以上見證人在場見證,且見證人不得為參與救治患者的醫療衛生人員;

(三)採用書面或者錄音錄像的方式,除經公證的外,採用書面方式的,應當由立預囑人和見證人簽名並註明時間;採用錄音錄像方式的,應當記錄立預囑人和見證人的姓名或者肖像以及時間。

不過,仔細研究過後,顧洋覺得其中一些表述不夠明確。“第一,如何定義‘不可治癒的傷病末期’?是否有時間限制?由主治醫生來判斷,是否會忽略患者感受,陷入醫療專家絕對權威化?第二,因為患者沒有醫學背景,在是否採取插管、心肺複蘇等創傷性搶救措施這一點上,病人其實無法為自己要採取哪些措施做決定。第三,生命支援系統具體包括哪些也沒有寫得很清楚。包括原發性疾病的延續性治療這類詞,對病人來說都有理解和處理難度。”

作為一款新生法條,一方面它意義重大,另一方面它仍十分“稚嫩”。不過,顧洋相信,在條例正式實施前以及日後的實踐中,它將被進一步細化和不斷優化。

尊嚴死

推得多,簽得少。這是顧洋對國內生前預囑實踐現狀的觀察。

在過去5年中,顧洋的上百場講座覆蓋到上千個參與者,但會後的反饋卻寥寥無幾。另一方面,根據“選擇與尊嚴”網站創始人披露的數據,截至2020年,在該網站註冊的人數僅約5萬人。換句話說,在國內推廣10餘年後,14億人中對生前預囑有認知及瞭解的依然只是極少數。

在國際上,生前預囑立法及相關討論已有40餘年歷史。1976年,美國加州首先通過《自然死亡法案》,允許患者依照自己意願不使用生命支援系統自然死亡。法國、德國、丹麥等歐洲國家也已有了尊重生前預囑行為的法律法規。

亞洲範圍內,2009年,根據韓國最高法院的判決,一家韓國醫院在判決當天正式摘除一名植物人狀態患者的呼吸機,實施韓國首例“尊嚴死”。2018年2月4日,韓國開始正式實施《延命治療決定法》,尊重患者自主意願。

日本則是最早討論和推進安樂死、尊嚴死和生前預囑等合法化的國家之一。1976年,日本東京舉辦第一屆安樂死國際會議,同年公益組織日本尊嚴死協會也應聲成立,開始在日本推廣生前預囑的概念,並提供保存生前預囑的服務。2021年該協會註冊會員約近10萬人,同年日本總人口為1.25億人。

日本尊嚴死協會提供的生前預囑以及延伸版文件(圖源協會官網)
日本尊嚴死協會提供的生前預囑以及延伸版文件(圖源協會官網)

日本尊嚴死協會將尊嚴死定義為:“根據當事人生前意願而放棄延長生命的治療,在給予充分緩解性護理條件下任其自然死亡。”這一定義被日本社會廣泛接納,但目前“尊嚴死”並非日本法律概念。

盤古智庫高級研究員、東北亞研究中心副主任李玲飛介紹,2000~2007年間,日本出現過多起針對醫療機構實施尊嚴死、中止病患治療而導致的刑事舉報案件,但結果均為檢方決定不予起訴。而其引起的社會關注,促使日本政府和行業等方面出台有關臨終醫療護理的指南。例如,2007年,日本厚生勞動省出台《臨終醫療相關決策程式指南》,2018年修訂為《臨終醫療與護理相關決策程式指南》;全日本醫院協會、日本急救醫學會等也發佈相應指南。

李玲飛指出,厚勞省的《指南》並不具有法律效力,也沒有行政上的強製力,各個醫院、醫生可以參考而自行判斷形勢並做出決策。但從2007年至今,日本醫療機構實施尊嚴死措施,一般不會導致“刑事事件化”後果。

淩媛已在日本做了3年多的護理工作,大多數時間,她所在科室的治療對象都是有著各類慢性病的老年患者。在日本的醫院工作後,她發現日本病人的入院流程和中國醫院有很不一樣的地方。

“在日本入院,我們會問意識清醒的本人或家屬,如果在住院期間遇到病情突然惡化的緊急情況,是選擇插管等方式進行搶救還是順其自然。他們需要在一份DNAR(Do Not Attempt Resuscitation,拒絕急救同意書)上進行選擇並簽字確認。如果他們此前填寫了生前預囑,也會主動提交給相關工作人員。”淩媛說。

“之前在國內無論什麼情況都要先搶救30分鐘,如果家屬來了說不放棄,就再搶救30分鐘。日本這邊是按照病人事先簽好的文件意願,如果拒絕搶救,就通知家屬來見最後一面,最多上個氧氣。”在日本醫院工作的三年間,淩媛只遇到三四位選擇全力搶救的患者,大多數老人都決定順其自然。她也沒遇到中途更改選擇的情況。“雖然悲痛,但家屬之前就有這樣的心理預期,基本都能平靜接受。”

倫理爭議

即使法律到位了,但大眾的思想準備好了嗎?

在顧洋看來,中國孝道文化根深蒂固由來已久。在不少人的觀念中,不耗盡家財搶救自己的親人,就顯得不孝、不仁、不義。面對父母親人病情危重的情況下,子女、親屬的選擇很難脫離這樣的道德評價體系。同樣,在過去十幾年中,關於生前預囑等的倫理問題的探討,未能形成社會氛圍,大眾缺乏對這些問題的基本認知。

“在醫學上有句話,叫預防大於篩查大於治療。”顧洋覺得,這也適用於生前預囑。顧洋在醫院、學校、社區等不同場景做過科普後,發現醫院是最難開口的地方。“這種講座一般都是在醫院的腫瘤科室的臨終關懷科室進行,你對著面臨生命終點的人去講讓他直面死亡,其實是很難開口的。”

在社區、學校做科普時,因為大部分參與活動的人都是比較健康的、離死亡還有一段距離的人,反而更容易接受。“所以我們很希望把死亡、預囑的理念放在大家還很健康的時候去做詳細介紹,大家有瞭解,才能夠有深入的探討。”

與此對照的是,作為先行者的日本雖然在社會層面已經對尊嚴死有著廣泛的認知,卻一直未能將尊嚴死、生前預囑寫入法律。李玲飛表示,1979年日本國會就有關於安樂死法製化和“臨終醫療特別措施法”的提案,20世紀80年代初又形成尊嚴死法製化跨黨派聯盟,2012年提出“臨終醫療有關尊重患者意願的相關法案”,但立法進程始終不能取得關鍵進展。

在尊嚴死立法問題上,日本社會一直存在明確的反對聲音。李玲飛總結,第一,反對意見認為,當事人的真實意願不可能事先(在健康狀態下)確認,所以生前預囑沒有意義。第二,基於每個醫生的主觀判斷,將導致“晚期”等適用狀態界定上的模糊和法律上的模棱兩可。第三,則是不應賦予醫護人員“放任死亡”的權力。另外,殘障團體等也非常反對尊嚴死立法,他們認為有些所謂的臨終狀態(依靠呼吸機、胃飼管生存)對某些殘障人士來說,是日常生活的自然和不可替代的條件,不是“沒有尊嚴的生活”。

日本社會學學者上野千鶴子就曾對尊嚴死提出置疑:“患上認知障礙症(阿爾茨海默病)之前寫的生前預囑,能否視為當事人‘本人的意願’,這是很難判斷的。因為如果我們將其視為‘本人的意願’,那就意味著寫生前預囑的那個過去的我,給經曆變化後的現在的我判了死刑。”

不過,李玲飛認為,雖然日本近半個世紀的立法努力沒有實質成果,但缺乏法律保護並不意味著無所作為。相反,避開立法上的對立與矛盾,或許也可以找出一條為不同利益團體都能接受的“最善”的方案。日本在判例、醫療記錄、立法機構的質詢答辯等方面,都有很多實際案例可以提供借鑒,值得仔細研究。

在某種程度上,生前預囑並非單純的醫療和法律問題,無論對當事人、醫護人員還是整個社會而言,都涉及到相關複雜的道德倫理,生前預囑的推廣與實踐在中國依然還有很長的路要走。

(淩媛為化名)

(編輯:荀詩林 校對:顏京寧)

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