企鵝病患者賴敏:被推著成了網紅,還完債就退網

2022年09月22日10:19

  澎湃新聞記者 陳緒厚 實習生 李世倩

  患病十餘年,基本在輪椅上度過,說話日漸困難,能動的手指也只有幾根了……儘管如此,36歲的罕見病患者賴敏仍覺得,這些年,她的人生是飽滿的,“並沒有因為生病失去一切”。

  賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症(又稱企鵝病),這是一種罕見病,發病後走路不穩、說話困難,且有遺傳性。23歲那年,賴敏發現自己站起來會晃,她很快意識到自己被“選中”了。

  不幸接踵而至。10天內,作為獨生女的她失去了雙親,先是父親車禍去世,隨後母親因病離世。再後來,談了7年的男友也和她分手了。“爸媽到死都不知道我患病”,孤零零的賴敏把自己封閉了起來,獨居在廣西南寧的一間破舊出租房裡。那段時間,是她人生的至暗時刻。

  偶然的機會,賴敏和小學同學丁一舟在QQ上取得了聯繫,兩人很快擦出愛的火花。隨後,賴敏隨丁一舟搬回家鄉柳州居住,迎來新生。

  賴敏喜歡三毛,嚮往遠方。2015年,她和男友開始了一場“冒險”:一輛單車拉著輪椅和狗,一起環遊中國。三年多的時間,他們走遍了大半個中國。這場特殊的旅行,讓他們走紅網絡。

  旅途中,他們辦了婚禮,開了客棧,並生了一個健康的女兒。“女兒讓我感覺生命有了延續。”賴敏向澎湃新聞表示,如今,最開心的時刻是,每天下午丈夫背她下樓,一起去幼兒園門口接女兒回家。

  靠著一天敲一兩百字的堅持,在丈夫的協助下,賴敏完成了記錄她人生經曆的書。拿到樣書時,她有些激動,跟丁一舟說,“老公,我是癱了,但不是沒用,我也是可以賺錢養家的”。

  今年9月中旬,賴敏開始在網絡簽售新書,書名為《人間很美,我們很好》。

  “這個事找到我了”

  1986出生的賴敏是獨生女,在廣西柳州市柳南區一個普通家庭長大。大專畢業後,她在桂林做導遊,有穩定的收入,有穩定的戀情。

  不幸發生在2009年。最初,賴敏發現自己站起來會晃,會失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母親一樣的病。

  賴敏的母親患有遺傳性小腦性共濟失調症,因患者走路如企鵝般搖搖晃晃,也被稱為“企鵝病”。公開資料顯示,遺傳性小腦性共濟失調症是患者的小腦、腦幹和脊髓由於病變而產生退行性變性萎縮所致,發病率為5/100,000-8/100,000,是一種罕見病。除了走路搖晃,患者還會出現言語不清、飲水嗆咳、視物成雙、吞嚥困難等症狀,且症狀會隨著時間的推移慢慢加重。研究顯示,大多數企鵝病患者是遺傳性的,通常呈現出家族性發病,其主要遺傳方式為常染色體顯性遺傳。

  因母親患病,賴敏從小就對企鵝病有所瞭解。她說,母親30多歲發病,之後和父親離婚了,一個人獨居,過得很難,“買菜都得靠鄰居幫忙買”。

  最初,賴敏一時無法接受,她不敢去醫院,也不敢告訴父母。但不幸再次找上門來,同樣是2009年,她的父親因車禍去世,9天后,母親因病離世。賴敏說,父母直到去世,都不知道她患病了。

  無法勝任導遊工作後,賴敏去了南寧,做電話銷售,每月工資800元。在南寧,賴敏確診患企鵝病,談了7年的男友和她分手。她的生活很艱難,租住在破舊的樓梯房內,與一條狗為伴。賴敏感到絕望,不知道出路在哪裡。

  丁一舟回憶說,2013年,參加同學聚會後,他加了班級QQ群。2014年3月的一天,他看到賴敏在QQ空間發了一段話:“如果有一天,我死去了,你們怎麼辦?沒有我的笑了,你們怎麼辦?沒有我的陪伴,你們怎麼辦?想我了,你們怎麼辦?”他被驚到了,趕緊去問賴敏怎麼回事。

  丁一舟是賴敏的小學同學,兩人此前的人生截然不同。丁一舟坦承,從小他就是調皮、讓人頭疼的“壞學生”,成績不好,愛打架,是同齡人眼中不敢惹的“小霸王”。高一時,因失戀,他輟學了,之後幹過服務員、銷售等工作,也誤入過傳銷。在重新認識賴敏前,他在柳州做了十年的理髮師。

  小學時,賴敏和丁一舟同桌過。丁一舟發現,賴敏不嫌棄他,能看到他好的一面,願意跟他玩。初中後,兩人再無聯繫。

  在QQ上聊了一個月後,丁一舟決定去南寧見賴敏。臨走時,他跟賴敏說,“我還會來的”。幾個月後,兩人決定在一起,賴敏隨丁一舟返回柳州生活。

  丁一舟告訴澎湃新聞,他談過多段戀愛,有過放縱的生活,這些經曆讓他明白,自己想找什麼樣的人,“她(賴敏)的簡單、真誠吸引我,不用過度包裝自己,相處特別舒服”。

  因從事理髮行業,丁一舟見過太多打扮精緻的女性,他反而不喜歡這樣的,賴敏不化妝、不穿高跟鞋,這些在他眼中都是優點。

  賴敏則看中了丁一舟的人品,“覺得他挺靠譜的,說話算數,重感情,對我的事上心。”

  患病這些年,賴敏的心態很樂觀。她一直記得,高中化學老師曾鼓勵學生說,“太好了,這個事找到我了”。發病後,她對這句話有了自己的理解,“這個世界有光就有暗,這個事我不承受,就有其他人來承受”。

  “我們走吧”

  丁一舟拿出積蓄,給賴敏看病,收效甚微。慢慢地,他和賴敏認清了現實,不再執著於治療。

  賴敏很喜歡三毛,三毛的書她基本都讀過。《雨季不再來》讓她瞭解了三毛從小到大的故事,《撒哈拉的故事》讓她看到了三毛和荷西的愛情,三毛筆下的世界讓她對旅行、遠方充滿期待。

  有一天,賴敏突然跟丁一舟說:“我們走吧!”丁一舟不懂,還問“我們走吧”是什麼意思。賴敏說,“我們從柳州出發,想去哪裡就去哪裡。”

  此前,丁一舟對旅行沒啥概念,但為了完成賴敏的心願,他決定帶賴敏一起去旅行。

  2015年1月,賴敏和丁一舟從柳州出發,開啟了一場環遊中國之旅。這是一場艱難的旅行,丁一舟踩著單車,拉著坐在輪椅上的賴敏,後面跟著賴敏養了多年的狗“阿寶”。從柳州到南寧,200餘公里,他們走了15天。當時,他們的經濟很睏難,只帶了200元。路上,丁一舟給人理髮,擺地攤,賺取路費。

  出發不久,他們就火了。途中,有人拍下了他們的照片,媒體關注到了他們,他們的故事被廣泛傳播。有人送給他們一隻狗,名叫“阿吉”,從此他們旅途中有兩隻狗作伴。有人讚助了一輛電動三輪車,讓他們的旅行更為方便。

  2015年7月,他們到了西藏拉薩。在布達拉宮前,丁一舟手捧格桑花,向賴敏求婚。2016年4月,他們到了四川理塘,當地人為他們舉行了婚禮。丁一舟說,旅途中,每一天都是不一樣的,這種感覺讓人著迷,於是他們越走越遠。

  這場旅行持續了三年多,他們的足跡遍佈大半個中國,整個行程有約4萬公里。賴敏說,後來沒有繼續旅行,原因是“想去的地方都去過了”。

  對於旅行的意義,夫妻二人各有各的說法。賴敏說,這場旅行印證了她之前對這個世界的看法,“有無奈也有歡喜”。丁一舟則表示,“不出去,生活就是固定的,出去可以看到不同的風景,瞭解到生活有很多的可能,有很多不同的活法。”

  “生命有了延續”

  2017年1月,賴敏懷孕了。

  要個孩子、做母親,一直是賴敏的心願。考慮到賴敏的身體,丁一舟不同意,想把孩子打掉。最後,夫妻二人達成共識:如果孩子是健康的,就生下來。

  不幸的是,之後的檢查顯示,胎兒帶有遺傳性致病基因。無奈,賴敏進行了引產。

  2018年下半年,賴敏和丈夫回到了理塘,打算在這裏定居。賴敏不喜歡太嘈雜、太熱鬧的地方,火之前的理塘是她心中的理想棲息之地。丁一舟說,理塘保留著濃厚的康巴傳統文化,當地人很熱情。

  走紅網絡改變了他們的人生軌跡。

  他們上了包括央視《朗讀者》在內的幾十個電視節目,他們的故事被改編成了電視劇,有50萬元的版權費。利用這50萬元,他們在理塘開了一間客棧,開始了新的人生。

  客棧開業後,生意不錯,可以維持生活。2019年,賴敏再次懷孕。“沒有孩子覺得家裡少了什麼。”

  幸運的是,經過檢查,這個孩子是健康的,並順利出生。賴敏說,生了女兒後,她的身體明顯變差了,“精神沒以前好了,說話也更困難了”,但她看到女兒就開心,感覺有了活力,“生命有了延續”。

  受疫情影響,客棧因沒有生意關閉了。今年春節後,賴敏和丁一舟及女兒回柳州居住。9月,賴敏的女兒上了幼兒園。

  “以前不敢想自己也能做媽媽”,賴敏正盡力去當一個合格的媽媽。她並不喜歡城市的喧鬧,但也認為,為了孩子的教育,他們應該留在城市。她一天中最期待的時刻是下午四點半,這時丈夫會背著她下樓,再推著她去幼兒園門口,一起接女兒回家。

  接女兒回家的途中,賴敏坐在輪椅上,走在馬路邊緣,女兒走在人行道上,與她保持兩三米的間距。一路上,賴敏的頭會始終側向女兒一方,注視著女兒的每一個舉動。

  因為無法當一個正常的媽媽,賴敏非常自責、難過。一次,女兒在床上喊,“媽媽,你起來!你起來!”賴敏無論怎麼努力,就是起不來。回憶這一幕時,她無法控製情緒,眼淚止不住地流。

  “還完債就退網”

  賴敏想和人交流,但她說話已經非常吃力。她要花費很大的力氣才能吐出幾個字來,幾乎每說一句都需要停頓。她的呼吸也不太順暢,“上氣不接下氣”。丈夫常常說了一大串話,她插不上話,這讓她覺得無力。

  賴敏失去了行走能力,在家裡也是坐著輪椅,穿衣服、上廁所、洗澡等均需丈夫幫她完成。她能動的手指只有幾根,但她依靠著這幾根手指吃飯、刷手機、在平板電腦上寫作等。

  目前,賴敏和丈夫居住在柳州的樓梯房內。她無法行走,下樓要靠丈夫背。

  “一天挺充實的,不會覺得無聊。”賴敏說,閑暇時,她喜歡刷短視頻,尤其是做菜類視頻,“因為喜歡做菜”。

  丁一舟向澎湃新聞表示,賴敏的心態很好,考慮到她病情的惡化程度,已經算控製得好了。

  每天,丁一舟都會帶著賴敏在網上直播,他們的直播間會出售柳州的土特產。丁一舟說,他們夫妻作為早期的網紅,一直有流量,但他們抗拒成為網紅,“不想為了拍攝而旅遊”,也不喜歡網上的喧鬧,他們過去並沒有把流量變現。如今,由於客棧前後投入200多萬,基本都虧光了,他們欠下了一百多萬元的債務,現階段不得不利用網絡去賺錢還債。

  賴敏和丁一舟也留意到,有網友質疑他們的感情,認為這不是愛情,而是利益交換;也有人認為他們是在作秀,利用殘疾人賣慘。甚至有人覺得,他們不應該生小孩,這是對小孩的不負責……有一次,賴敏看到網友的攻擊性留言,被氣哭了。

  “我們不願當網紅,但被推著成了網紅。還完債就退網。”丁一舟說,他和賴敏的故事,不是青梅竹馬、王子公主的故事,也不是一眼萬年的純戀故事,兩人平時也會吵架,“不要把我們說得那麼完美”。

  為了從家務中解脫出來,丁一舟請了一個阿姨,負責做飯和打掃衛生。丁一舟稱,目前,他們家每月的開支要上萬元,而流量收入、直播帶貨等能“勉強收支平衡”。

  自2016年開始,賴敏就開始寫作,記錄她和丈夫的愛情故事以及旅行故事。“一天寫一兩百字。”賴敏說,之所以會堅持寫作,是因為她做不了其他的工作,賺錢的方式只能寫作。

  今年9月中旬,賴敏的新書《人間很美,我們很好》正式出版。書中,賴敏記錄了她和丁一舟重逢相愛、一起旅行的故事,也寫下了夫妻倆日常相處的點滴。拿到樣書時,賴敏跟丁一舟說,“老公,我是癱了,但不是沒用,我也是可以賺錢養家的”。

  隨著賴敏和丈夫在網絡走紅,企鵝病也受到了公眾關注。丁一舟向澎湃新聞表示,他們長期被外界關注,除了他們的愛情故事、旅行故事,另一個重要原因就是賴敏是罕見病患者。這些年來,大量罕見病患者關注他們夫妻,他們也成為了這個特殊群體的代表。這讓他們有了一種使命感,他們會以樂觀的心態活下去,也希望其他罕見病患者及家屬能樂觀地面對。

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